L'HOSPITAL VALL D'HEBRON OPERA AMB ÈXIT L'ESPINA BIFIDA D'UN FETUS AMB UN PEGAT SINTETIC

La nena, de cinc mesos, caminarà i veurà reduïdes les seqüeles neuronals d'aquesta malformació.

L'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha operat amb èxit l'espina bífida d'un fetus, durant la setmana 24 de gestació, mitjançant una operació intrauterina que constitueix el primer cas del món en el qual la reparació d'aquesta malformació congènita del sistema neuronal central es tracta amb un pegat sintètic, reabsorbit per la pell del mateix nadó.

En roda de premsa, els responsables mèdics de l'operació han explicat que la intervenció permetrà a la nena caminar en un futur, alhora que veurà reduït el deteriorament cognitiu que comporta la hidrocefàlia associada a aquesta malformació i augmentarà la capacitat de controlar els esfínters -una altra de les seqüeles de l'espina bífida-.

L'espina bífida afecta a un de cada 1.000 nounats al món, que la pateixen per una predisposició genètica barrejada amb factors ambientals que encara es desconeixen, i es desencadena quan el fetus en desenvolupament no tanca completament la columna vertebral i la medul·la espinal, per la qual cosa el líquid amniòtic de la placenta danya el sistema neuronal del futur nadó, alhora que es produeix una fuga del líquid cefaloraquidi.

La nova tècnica consisteix en la fixació d'un pegat, compost de col·lagen i elastina, en la part exposada de la columna del fetus, que es fixa amb un adhesiu, la qual cosa permet que el nadó prossegueixi la seva gestació sense tenir el sistema neuronal central exposat a patir un deteriorament major.

El fetus, després de l'operació, va prosseguir amb la seva gestació fins a la setmana 32, Esther va néixer el passat 22 de maig després d'una cesària, i malgrat el seguiment mèdic que haurà de fer per tota la vida i a la possible afectació futura, els responsables mèdics han subratllat que la seva situació és molt millor per poder encarar la vida de forma independent.

“La vida és una lluita i anem guanyant", ha resumit el pare, Pavel Bota, natural de Romania i resident a Solsona, qui ha relatat com, malgrat ser conscients del risc que existia per a filla i mare, van decidir continuar endavant amb l'embaràs moguts per la fe i amb el desig de portar al món a la nena.

La coordinadora de la Unitat d’Espina Bífida del Vall d'Hebron, Ampar Cuxart, ha relatat com la nova tècnica permet "intentar prevenir" les seqüeles de l'espina bífida, si bé ha comentat que, actualment, la major part dels pares opten per una interrupció voluntària de l'embaràs (IVE).

Cèl·lules mare

El director d'Investigació d'Espina Bífida, César García Fontecha, per la seva part, ha relatat com el futur passa per la investigació amb cèl·lules mare pluripotencials extretes del mateix líquid amniòtic, que podrien revertir la malformació en aplicar-les en el moment de fixar el pegat.

“Estem progressant a molt bon ritme", ha precisat, al mateix temps que confien a posar en marxa una cirurgia encara menys invasiva que no requereixi practicar una incisió sobre la panxa de la mare.

L'èxit de l'operació ha estat possible després de vuit anys d'investigació i múltiples experiments realitzats en conills i ovelles, encara que l'abast real de millora podrà apreciar-se completament en tres o quatre anys, quan la nena hagi crescut més.

Fins ara s'havien realitzat al món diverses operacions intrauterines de reparació d'espina bífida -la primera a Espanya es va dur a terme a Sevilla fa quatre anys-, si bé mitjançant un procés més invasiu que, malgrat suposar la millora del nounat, comporten més risc que el pegat utilitzat en el Vall d'Hebron.

[Font: La Vanguardia en català | 02/11/2011 - 12:33h]

Adjunto aquesta notícia ja que em sembla un avanç molt important ja que fa 19 anys la meva cosina va nèixer amb Espina Bífida. A les ecografies no li van poder detectar fins el dia del seu neixament. Va estar ingressada un parell de mesos i ha hagut de ser intervinguda més de 5 cops. Pateix incontinència urinària, així com coixera i dificultat d'aprenentatge. Dia a dia he viscut quines han estat i són les seves dificultats, però la veritat es que estic molt orgullosa de com és i el que ha aconseguit. Actualment, després de molt esforç ha entrat a l'universitat i estudia filologia anglesa. L'admiro ja que sempre intenta superar-se i gràcies a ella jo vaig poder superar la meva malaltia.

El cine I les discapacitats

Sam (Sean Penn) és un discapacitat mental-síndrome de Down, una mica d'autisme-amb la intel · ligència d'un nen de set anys que viu feliç amb la seva filla, Lucy (Dakota Fanning), ja que la seva dona l'ha abandonat. Tot el temps que li deixa lliure el seu treball en una cafeteria l'ocupa en educar-la, tasca per a la qual compta amb l'ajuda de la madura Annie (Dianne Wiest), la seva veïna i amiga, que sempre té al seu costat per donar-li molts i bons consells. La vida transcorre amb tranquil · litat però Lucy ja ha complert set anys i comença a ser més llesta que el seu pare. Les autoritats pensen que el seu pare pot frenar el seu creixement intel · lectual i decideixen que estarà millor amb uns pares adoptius que la puguin educar en un ambient tradicional. Però Sam no es rendirà i buscarà l'ajuda d'un advocat. La escollida a l'atzar serà Rita Harrison (Michelle Pfeiffer), una lletrada d'un prestigiós bufet amb honoraris inassolibles que decidirà ajudar de forma altruista. Bolcada totalment en el seu treball ha triomfat en el terreny professional però la seva vida personal va a la deriva. El seu matrimoni fa aigües i el seu fill per al qual no té temps, se sent sol. Els dos lluitaran i s'ajudaran mútuament per recuperar als que més estimen.

Presento aquesta pel · lícula ja que la considero important, no tant com a element cinematogràfic de qualitat-encara que és acceptable-sinó per ser la pel · lícula que millor reflecteix fins al moment el món «normalitzat» dels discapacitats, que treballen, es reuneixen i es diverteixen sense perdre la seva identitat. En aquest sentit la considero un salt qualitatiu a tenir en compte pels qui treballem en aquests temes.

Diversió sense obstacles: el resultat la integració i un somriure

No poden parlar, escoltar, ni veure, però són nens i tenen un gran talent per dibuixar i ballar però les discapacitats físiques no els impedeix ballar i somriure.

La dansa i l'experessió corporal són manifestacions artístiques que permeten expressar idees i sentiments i a la vegada potencien la creativitat. En diversos estudis  (Pérez y Pérez, 2000; Arús y Pérez, 2006) s'ha demostrat que els dibuixos de la figura humana en població general que asisteix a classes de dansa, reflexen els estats físics i psíquics amb la mateixa eficàcia que ho poden fer els gestos i moviments expressius del cos.

L'any 2007-2008 vaig realitzar un estudi en adolescents d'entre 12 i 16 anys en situació de risc social del barri del Raval per tal d'avaluar el coneixement de l'esquema corporal i la manifestació de les emocions (principalment l'autoestima). Els resultats obtinguts concordaven amb els estudis anteriors on es manifestava que els dibuixos de la figura humana presentaven canvis quantitatius i qualitatius després de la classe de dansa i epxressió corporal.

Actualment, estic treballant a l'associació Aspasim en un pis tutelat amb nens d'entre 3 i 6 anys amb diferents discapacitats. Vaig plantejar l'idea a la fundació i des de fa un parell de mesos estic aplicant aquest estudi a aquest tipus de població.

Una de les coses que més valoro d'aquests nens és la força, il·lusió, ganes de superar-se i, sobretot, ganes de viure cada dia com si fos l'últim.

El somriure d'un nen és el millor regal per aquesta professió

* Pérez, C; Pérez, S. (2000). El impacto de una clase de iniciación a la danza en la estructuración del esquema corporal: Proyecto D.E.C, Actas de las I Jornadas de Danza e Investigación (pp 25-27).

*Arús, E; Pérrez, S (2006). La rítimica como trabajo interdisciplinario de música y danza. Eufonía, 36, 99-112.

La OMS publica el primer informe mundia sobre discapacitat

Segons la OMS (2011) " la discapacitat és un terme general que abasta les deficiències, les limitacions de l'activitat i les restriccions de la participació."

El  passat mes de juny de 2011, l'Organització Mundial de la Salut va publicar el primer Infrome Mundial sobre la Discapacitat. S'ha elaborat amb el proposit de proporcionar dades destinades a la formulació de polítiques i programes innovadors que millorin les vides de les persones amb discapacitat.

Segons les dades aportades per l'Enquesta Mundial de la Salut i  per l'informe de Càrrega Mundial de Morbilitat de l'any passat, s'estima que un 15% de la població mundial (1000 milions de persones) pateixen algun tipus de discapacitat, de la qual el 2.2% presenta una discapacitat greu (190 milions de persones en el món).

Com es dóna a conèixer en l'informe, algunes de les barreres més grans són l'estigma i la discriminació, la manca de serveis apropiats d'assistència sanitària i rehabilitació, i la manca d'accés al transport. Altres esculls són el resultat de la forma com estan construïts els edificis, com les escoles i els centres de treball, així com el disseny de les tecnologies d'informació i comunicació. En l'Informe mundial sobre discapacitat es documenta el grau en què la població vulnerable és marginada i desatesa per les societats en què viuen.

Què creus que s'està fent per millorar la vida quotidiana de les persones amb discapacitat?

CAN... Les discapacitats no tenen perquè ser un obstacle

En les famílies, a més de lluitar pel desenvolupament de totes les capacitats del fill amb discapacitat, han de continuar amb la seva rutina habitual. La família no està discapacitada. (citat a Sarto Martí, Mª P; 2001. Familia y discapacidad. III Congrés d' Atenció a la diversitat en el sistema educatiu).

La família és el primer context socialitzador per excel · lència, el primer entorn natural on els membres que la formen evolucionen i es desenvolupen a nivell afectiu, físic, intel · lectual i social, segons models vivenciats i interioritzats. Les experiències que s'adquireixen en la primera infància, de qualsevol tipus, i els vincles d'aferrament que es donen en ella estaran determinades pel propi entorn familiar generador d'aquestes. És la família qui introdueix els fills en el món de les persones i dels objectes i les relacions que s'estableixen entre els seus membres seran en gran mesura model de comportament amb els altres, igual que ho serà la forma de afrontar els conflictes que es generen en el medi familiar.

La família haurà d'oferir oportunitats suficients per desenvolupar les habilitats i competències personals i socials que permetin als seus membres créixer amb seguretat i autonomia, sent capaços de relacionar-se i d'actuar satisfactòriament en l'àmbit social. D'això es desprèn també el decisiu paper que adquireixen els adults propers familiars en l'educació dels nens, encara que sense oblidar que altres institucions i mitjans intervenen igualment en l'educació de les persones.